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"冰桶挑战"进开封 市民情系"渐冻人"

2014-08-25 10:07:00  来源:开封日报  说两句  分享到:

  篮球比赛结束后,双方队员接受“冰桶挑战”(记者赵文建 实习生赵睆摄)

  央广网河南分网消息 据开封日报报道:眼下,以关爱“渐冻人”为主题的“冰桶挑战”正席卷全球。8月18日,这项活动在美国麻州昆西市兴起。8月20日,“冰桶挑战”进入中国,受到了热烈追捧。参与其中的人要么主动“湿身”,要么捐款,还有的既“湿身”又捐款。8月22日,这项主题公益活动也走进了开封,两支民间篮球队接受了“冰桶挑战”。

  8月22日傍晚,往日十分平静的市建筑工程质量监督站大院格外热闹。这就是开封市“筑帮干混砂浆”杯首场“冰桶挑战”赛的现场,参加“冰桶挑战”的主角是该站男篮和报业康力酒业男篮的队员。在“冰桶挑战”开始前,两队进行了一场篮球友谊赛。在比赛中场休息时,该活动的赞助单位开封市筑帮商品砂浆有限公司的董事长卢鹏程掏出一个装有1000元的信封送到了来到现场的“渐冻人”位立(化名)手中。“多保重!”卢鹏程安慰着位立。“谢谢,谢谢!”走路蹒跚、身材瘦削的位立接过信封,双手不停颤抖着。

  原本,两支球队早已约好在8月22日进行一场比拼,但是美国NBA诸多明星纷纷参与“冰桶挑战”的消息刺激着大家的神经,队员们也跃跃欲试。卢鹏程听说此事后当即表示要参加这场活动,并表示要给“渐冻人”捐款。“冰桶挑战”就这样落地开封。

  当天的比赛以报业康力酒业男篮的小胜结束。比赛结束后,双方队员经过稍事休息就大踏步走上球场中央接受“冰桶挑战”。队员们坐在一溜凳子上,绷紧了全身肌肉,准备应对未可知的冰凉,后面的4名男士各自提起一桶冰水向挑战者头上浇去。“啊!”挨浇的队员尖叫着,双手不停摩挲着头脸把冰水弄下来。

  “真刺激,我体会到冰冻的感觉了,那会儿脑子里真是一片空白,四肢僵硬,我们的体会只是几秒,而‘渐冻人’却永远都是这种状况,他们是多么痛苦啊!”一名队员挨浇后对记者说。“冰桶挑战”一共进行了4轮,除了双方队员外,还有慕名赶来的市民。市志愿者协会副会长郑东启闻讯赶来后也参与了活动,被浇了个“透心凉”。他说:“以前没有听说过‘渐冻人’,通过此次活动,对这种特殊的疾病有了更多了解。希望有更多人参与活动,关心帮助这个特殊群体,帮助他们树立生活信心,让他们感受到社会的温暖!”

  一位开封渐冻症患者 的“冰冻”人生

  今年40多岁的位立(化名)是一名有着8年病史的“渐冻人”,患上这种病后的人一般存活期是3年至5年。他还认识两位和他差不多同时患病的病友,一位已经去世,一位生活完全不能自理,只有他靠着坚强的意志力和自学的中医知识继续活着。

  8年前,位立还是外地一家公司的经理,有着幸福的三口之家。

  天有不测风云。有一天,他正走着路,突然两腿一软蹲在了地上,他当时没当回事,但后来发觉上楼非常累,于是就回开封看病,起初没有查出病因,他又到郑州的医院看病。“一位医生开了药方后,让我回家打针、吃药,我非常纳闷,就私下问另外的医生,医生说是肌萎缩侧索硬化,是超级癌症。”位立回忆说。

  疾病给他的家庭带来的痛苦难以言说。之后的他开始了漫长而痛苦的求医之路。两次到北京协和医院看病,两年不间断在我市中医院抓药看病,高昂的医药费让这个家庭难以承受。到前年,看病所花的医疗费已经把家底掏干了。“死也不借钱,我不忍心到最后人没了还要让老婆孩子还账。”位立当时这样想。

  为了节省看病费用,位立开始自己给自己“治病”。他经常到书店街的书店里,把中医书籍中关于痿症治疗的药方抄下来,然后按方取药,如果方子内容太多,他就把书买下来。一种方子熬的药没有效果,他就再换成另外一种方子熬药。他还买来《黄帝内经》、《伤寒杂病论》等中医书籍看。“那时纯粹是病急乱投医!”位立感慨地说。

  如今,他已经阅读了五六十本中医书籍,对中医理论渐渐入门,并对五行、精气神、五运六气有了一定了解,而且还掌握了艾灸、拔罐等中医技能。去年,他开始在中医前人治疗痿症的药方基础上根据自己的身体状况调整药方,然后再熬药自己服用,他的病情随之明显稳定,这让他对中医的兴趣也越来越大。

  “我以前学习中医只是希望治好自己的病,现在我有一个更强烈的愿望,就是把自己的经验传授给其他病友,我们一起携手共同抗击病魔!”位立加重了语气,深陷的眼窝里,一双大眼睛放射出炯炯亮光。

  专家解读:什么是渐冻症

  渐冻症到底是什么病?8月22日,我省著名神经内科专家,河大一附院神经内科主任教授、主任医师、硕士生导师陈文武在接受采访时告诉记者,“渐冻症”是肌萎缩侧索硬化(ALS)的俗称,临床症状表现为患者身体会像被冻住一样,出现肌肉无力、萎缩等症状直至瘫痪。同时,说话、吞咽、呼吸等功能也会逐渐减退直至死亡。但在这个过程中,患者的感觉神经并未受到影响,智力、记忆、感觉均如常。患者会一步步地感觉到自己逼近死亡,无论在身体上还是精神上,渐冻症都是最具破坏力的病症之一。在病程进行中,患者的肢体会如同被冰雪冻住一样,最后僵硬甚至会影响到手指,国外著名的物理学家斯蒂芬·霍金即为该病患者。

  陈文武介绍说,渐冻症病因复杂,发病率为十万分之二左右,发病机理不详,有医学专家认为此病与遗传有关。一般来说,从出现症状到身体被完全“冻住”,只有3年到5年,90%的“渐冻人”于发病5年内会死亡,也有极少人能存活十多年。当全身被“冻住”的器官越来越多,直到有一天身体已经完全不能动后,“渐冻人”的呼吸也必须用呼吸机来维持,但直到这时,因为感觉神经并未损伤,他们的思维、意识都是完全正常的,也就是说,渐冻症患者将眼睁睁地目睹自己死亡的整个过程。因此,渐冻症患者又被称为“清醒的植物人”。

  虽然渐冻症相当罕见,但陈文武说近年河大一附院神经内科已接诊过不少病例。陈文武说,渐冻症初期的症状包括渐进性的肢体无力、肌肉萎缩、喝水呛、吞咽东西困难、走不动等,如果患者出现这些症状,一定要警惕,及时到正规医院确诊。

  据陈文武介绍,由于发病机理未明,目前很难针对这一疾病开展预防和治疗。目前国际上对渐冻症还缺乏有效的治疗方法,现有的治疗方式仅限于用特效药延缓肌肉萎缩的时间,减轻患者痛苦。由于特效药非常昂贵,对于很多家庭而言都是沉重的负担。

  专家提醒:参与“冰桶挑战”应量力而行

  眼下,旨在普及渐冻症常识、呼吁社会关爱渐冻症患者的“冰桶挑战”公益活动不断升温,越来越多的人了解并参与进来。对此,我省著名神经内科专家陈文武认为,呼吁更多人关注渐冻症这种疾病,为经济困难的渐冻症患者募集善款是值得称道的,但是否接受“冰桶挑战”应该量力而行。

  陈文武说,现在正值秋季,室外温度和冰水温差很大,如果在没有任何准备的情况下当头浇下大量冰水,很可能会造成身体损伤,抵抗力差的人可能因为浇冰水患上感冒,而如果患有心脑血管疾病,急剧的血管收缩还有可能造成血管损伤,甚至引起脑梗、脑中风等疾病,因此年老体弱、患有疾病的人不宜接受“冰桶挑战”。(记者 杨柳村 尹杰)

编辑:耿倩作者:

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